제1형 당뇨병 환자 지원을 위한 제도개선 촉구 건의안

(방한일 의원 대표발의)

의안번호	제 772호		발의연월일 :	2024. 2. 22.
			발 의 자 :	방한일, 김석곤, 김선태, 정광섭, 구형서, 이재운, 안장헌, 윤희신, 김도훈, 신영호, 편삼범, 오인환, 이현숙, 박정식, 김옥수, 안종혁, 신순옥, 김응규, 박기영, 지민규, 박미옥, 김민수, 김명숙, 최광희, 윤기형, 유성재, 정병인, 주진하, 이상근, 이완식, 이철수, 홍성현, 이연희,박정수, 전익현 의원(35인)

1. 주   문

○ 최근 소아당뇨 환자가 4년새 26%나 증가하고, 경제적 어려움을 비관하여 가족이 함께 극단적인 선택을 하는 등 제1형 당뇨병으로 인한 국민 건강이 심각히 침해받고 있음.

○ 이에 제1형 당뇨병 환자들이 건강하고 행복한 삶을 살아가고, 정부와 국회가 국민 건강을 위한 책무를 다 할 수 있도록 정부와 국회에 대책 마련을 강력하게 촉구하며 건의함.

2. 제안 이유

○ 최근 선천적으로 인슐린이 분비되지 않는 제1형 당뇨환자의 잇따른 사망으로 제도개선이 필요하다는 국민적 관심이 높아지고 있음.

○ 소아청소년에 주로 생기는 제1형 당뇨병은 제2형 당뇨병과 다르게 췌장에서 인슐린이 전혀 분비되지 않아 평생 인슐린주사를 맞아야 하며, 이를 위해 환자는 고액의 당뇨관리기기(연속혈당측정기와 인슐린펌프 등)를 정기적으로 구입하여 치료해야 하는 상황으로 그 지원이 절실한 상황임.

○ 하지만 현재 우리나라 당뇨병은 ｢심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률｣ 에 따라 “만성질환”으로 분류되어, 제1형 당뇨병 환자에겐 크게 도움이 되지 못하고 있음.

○ 이에 충청남도의회는 제1형 당뇨병 환자들이 건강하고 행복한 삶을 살아가고, 정부와 국회가 국민 건강을 위한 책무를 다 할 수 있도록 제도를 개선하고 법령을 정비하도록 강력히 촉구하며 건의하려는 것임.

3. 참고사항

가. 관련법규

- 심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률

- 본인부담금 산정특례에 관한 기준

나. 기타사항 : 없음

4. 이송처

○ 대통령(비서실장), 국무총리, 국회의장, 국회 보건복지위원회위원장, 더불어 민주당 대표, 국민의 힘 대표, 보건복지부장관, 질병관리청장.

제1형 당뇨병 환자 지원을 위한 제도개선 촉구 건의안

2024년 1월, 충남 태안에서 당뇨를 앓던 어린 딸과 부부가 숨진채 발견돼 큰 충격을 주었습니다. 부부는 수개월간 딸의 치료비로 경제적 어려움을 겪다 이같이 극단적인 선택을 한 것으로 알려져 주위를 더욱 안타깝게 하였습니다.

하지만 이러한 일이 이번이 처음은 아닙니다. 지난 2022년 스물아홉살의 나이로 세상을 등진 청년도 마찬가지로 당뇨병을 앓고 있었습니다. 한국소아당뇨인협회에 따르면 수년 간 사라져간 젊은 당뇨병 환자가 협회 소속만 최소 여섯 명에 달한다고 말하고 있습니다.

일반인들에게 비교적 친숙한 만성질환인 당뇨병은 소변으로 포도당이 배출된다고 하여 이름 붙여진 병으로, 크게 1형과 2형으로 나뉩니다.

한국인 당뇨병 환자의 대부분은 비만, 기름진 음식, 스트레스, 운동부족 등의 요인으로 인슐린 저항성(체세포가 인슐린에 반응하지 못하는 현상)이 생기는 제2형 당뇨병에 해당합니다.

하지만 지난 1월 태안사건과 2022년 스물아홉살 청년의 극단적 선택에는 제1형 당뇨병이 문제였습니다.

제1형 당뇨병은 자가면역 기전으로 췌장의 베타세포가 대부분 파괴되어 인슐린을 전혀 분비하지 못하기 때문에 평생 외부에서 인슐린을 주입해야 살 수 있는 병으로, 인슐린을 주입하지 않은 채 방치할 경우 고혈당이 악화되어 당뇨병성 케톤산증이나 고삼투압성 고혈당 증후군 같은 급성 합병증이 나타나 사망할 수 있고, 반대로 인슐린을 체내 요구량보다 많이 주입하면 저혈당 쇼크로 심하면 사망에 이를수도 있는 병으로 평생 세심한 관리가 필요한 병입니다.

건강보험평가심사원에 따르면 19세미만 1형 당뇨병환자는 2022년 14,480명으로 4년전인 2018년(11,473명) 대비 26% 증가하는 등 최근들어 그 증가세가 심상치 않습니다.

특히 소아청소년에 주로 생기는 제1형 당뇨병은 제2형 당뇨병과 다르게 췌장에서 인슐린이 전혀 분비되지 않아 평생 인슐린주사를 맞아야 하며, 이를 위해 환자는 연속혈당측정기와 인슐린펌프 등 당뇨관리기기를 정기적으로 구입하여 사용해야 하는 상황입니다.

그동안 제1형 당뇨 관리와 치료에 효과적인 연속혈당측정기(CGM)와 인슐린 펌프 구입에 있어 건강보험이 적용되고 있지만, 평생 매일 인슐린을 주입해야 하는 제1형 당뇨 특성상 그마저도 환자의 부담이 적지 않다는 목소리가 지속적으로 제기되어 왔습니다.

이를 반영하듯 지난 2023년 12월 28일, 제30차 건강보험정책심의위원회에서 스스로 혈당관리가 어려운 소아ㆍ청소년 1형 당뇨병에 한하여 당뇨관리기기를 기능별 세분화하고 급여기준액을 신설, 올 3월부터 본인부담률을 기존 30%에서 10%로 낮추어, 종전 380만 원이 넘게 들던 경제적부담을 45만 원 수준으로 경감한다는 정책을 발표하였습니다.

하지만 이 당뇨관리기기 지원정책은 19세미만 소아ㆍ청소년 1형당뇨병 환자에게만 국한되고 있어 같은 당뇨를 앓고 있는 성인당뇨병 환자들의 볼멘 소리가 나오고 있습니다.

2023년 6월말 기준, 1형 당뇨병 유효 환자등록 수는 30,378명이고 이중 19세 미만 소아ㆍ청소년 환자는 10%에 해당하는 3,013명이며, 90%에 해당하는 19세 이상 성인 환자는 27,365명이나 됩니다.

1형 당뇨병을 앓고 있는 어느 직장인 환자는 3개월에 한 번씩 정기검진을 받는데, 연속혈당기 3개월 사용분과 진료비 등으로 우선 지불하는 금액이 100만원이 넘어가 직장인에게도 큰 부담이 되고 있다고 말합니다.

같은 질병에 대한 국가적 지원에 있어 나이에 대한 차별을 두는 것은 옳지 않다고 생각합니다.

현재 우리나라 당뇨병은 ｢심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률｣ 에 따라 “만성질환”으로 분류되어 관리되고 있으나, 제1형 당뇨병 환자에겐 크게 도움이 되지 못하고 있어, “중증난치질환”으로의 지정이 시급한 상황입니다.

보건복지부고시 ｢본인부담금 산정특례에 관한 기준｣ 제5조의3 중증난치질환의 정의에 따르면 “중증난치질환이란 치료법은 있으나 완치가 어렵고 지속적인 치료가 필요하며 치료를 중단하는 경우 사망 또는 심각한 장애를 초래하는 수준의 증상을 보이며 진단 및 치료에 드는 사회ㆍ경제적 부담이 상당한 수준을 보이는 질환”이라고 정의하고 있어 ‘제1형 당뇨병’은 만성질환보다는 “중증난치질환”에 더욱 가깝고 그에 따른 지원을 받아야 할 것으로 보입니다.

또한 제1형 당뇨병 환자들은 치료를 위해 많은 비용을 지출하고 있음에도 불구하고 이것이 ‘요양급여’가 아닌 ‘요양비’에 포함되고 있어 환자 본인부담금 기준을 충족하지 못하여 “중증난치질환”으로의 지정이 어려운 것이라 하소연하고 있습니다. 인슐린 펌프와 연속혈당측정기 등을 사용하는 치료행위가 요양비가 아닌 요양급여로 인정 받을 수 있도록 제도개선이 필요합니다.

이에, 충청남도의회는 제1형 당뇨병 환자들이 건강하고 행복한 삶을 살아가고, 정부와 국회가 국민 건강을 위한 책무를 다 할 수 있도록 충남도민의 뜻을 담아 다음과 같이 정부와 국회에 강력히 촉구하며 건의하고자 합니다.

하나. 정부는 2024년 3월부터 시행하는 19세미만 소아ㆍ청소년 1형당뇨병 환자에게만 지원되는 “당뇨관리기기 지원방안 연령”을 제1형 당뇨병 환자 전체 연령으로 확대하도록 제도를 조속히 개선하라.

하나. 국회와 정부는 “제1형 당뇨병”을 “중증난치질환”으로 지정하여 환자들이 부담을 덜 수 있도록 법령을 조속히 개정하라.

하나. 국회와 정부는 “제1형 당뇨병”환자들이 건강하고 행복한 삶을 살아갈 수 있도록 관련 정책을 개선하고, 지원방안을 조속히 수립하라.

2024.   3.    .

충남도의회 의원 일동