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5분발언

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5분발언
홍기후 제목 사각지대의 중증장애아동의 재활치료 도가 나서야 한다.
대수 제11대 회기 제316회 [정례회]
차수 제4차 회의일 2019-12-16
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홍기후 의원 내용
존경하는 220만 도민 여러분!
유병국 의장님을 비롯한 선배·동료의원 여러분!
당진시 홍기후 의원입니다.
도민의 행복을 위해 고생하시는 양승조 지사님과 김지철 교육감님을 비롯한 공직자 여러분께 감사의 말씀을 드립니다.
비외상성 뇌실 뇌출혈, 신생아 대뇌 백질연화 의증, 양쪽 감각 신경성 청력소실 의증, 선천성 후두연화 의증, 동맥관 개존증.
여러분!
본 의원이 열거한 이러한 증상에 대해 들어보신 적 있으신가요?
이름도 어렵고 국가의료기관에서도 분류되지 않은 선천기형증후군을 갖고 태어난 한 신생아의 병명입니다.
세상의 모든 생명은 축복 속에서 태어나 사랑을 받고 성장해야 합니다.
하지만 엄마의 뱃속에서부터 선천적으로 병을 갖고 태어남으로써 부모에게는 절망을 주변인들에게는 안타까움을 주는 사례들이 우리 주변에 있습니다.
이들은 무슨 죄를 지은 걸까요?
희귀질환관리법 제3조에 의하면 “국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 관한 사업을 시행하고 지원하여 희귀질환을 예방하고 희귀질환자에 대한 적정한 의료서비스가 제공될 수 있도록 노력하여야 한다”라고 그 의무를 명시하고 있습니다.
(자료화면 띄움)
2018년 11월 6일에 태어나 이제 갓 돌이 지난 이 아이는 선천기형증후군을 갖고 태어났습니다.
의학계에서 분류조차 되어 있지 않은 8가지의 희귀질환을 안고 태어난 것입니다.
기계로 5분에서 10분에 한 번씩 가래를 뽑아줘야 하고, 목 가눔은 물론 혼자 앉아있기도 어려운 상황으로 물리치료와 작업치료인 재활치료와 연하치료를 실시해야 함에도 이 아이가 살고 있는 지역에는 치료할 수 있는 의료기관이 존재하고 있지 않은 상황입니다.
더욱 안타까운 것은 물리치료가 가능 센터는 당진장애인복지관이 유일한데 접수를 하고 순번을 기다리는 대기기간이 1년에서 1년 6개월에 달하고 있습니다.
병원에서 주 3회 이상 물리치료, 재활치료를 권장하고 있으며 석션을 하며 대중교통을 이용하기란 쉽지 않은 상황입니다.
장애인택시는 시도 경계를 넘어갈 경우 병원만 갈 수 있는 상황이고 대기시간까지 일 12만 원 이상의 비용이 소요됩니다.
본 의원이 이렇게 구구절절이 상황을 설명하는 이유는 희귀질환 환자에 대해 우리 도에서는 어떤 대책을 갖고 있으며 어떤 노력을 하고 있는가를 말씀드리기 위해서입니다.
우리 도에는 이와 같은 선천성 희귀질환을 갖고 태어난 아이들이 물리치료를 받을 수 있는 장애인복지관과 같은 시설이 14개가 있으며 92명의 치료사가 배치되어 있습니다.
하지만 한 번 치료를 받기 위해서는 치료사의 부족으로 물리치료의 경우 적게는 4개월에서 길게는 3년을 기다려야 하는 상황입니다.
선배·동료의원 여러분!
도지사님 그리고 교육감님!
우리가 직시해야 하는 것이 또 있습니다.
장애인복지관이 의료기관입니까?
아닙니다.
또한 장애인복지관은 치료가 필요한 모든 장애인에 대해 형평성 있는 기회를 제공해야 합니다.
제안합니다.
첫 번째, 장애인을 대상으로 하는 복지서비스 특성상 장애인복지관에 치료사를 어쩔 수 없이 배치해야 한다면 장기간의 대기로 증세가 악화되는 일이 없도록 치료사를 확충하여야 하며, 둘째는 중증과 경증을 구분하고 연령별로 구분해서 심각성을 요하는 질환에 대해서는 공공의료를 담당하는 보건소가 이 역할을 담당해야 한다고 생각합니다.
물론 가장 좋은 것은 어린이재활병원을 유치하거나 시군별로 희귀난치질환을 치료할 수 있는 의료기관을 두는 것이라 생각합니다.
하지만 현실이 그렇지 못하다면 차선책이라도 시급히 강구해 주실 것을 요청합니다.
오늘도 희귀질환에 걸린 아이를 위해 어디에 가서 치료를 할까 발을 동동 구르는 이 아이의 엄마와 아빠 같은 도민이 존재한다는 점을 생각하고 조속한 대책마련을 부탁드립니다.
끝까지 경청해 주셔서 감사합니다.

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